Selbsthilfegruppe Vestibularis-Schwannom Weimar

Hirntumor, Akustikusneurinom, Vestibularisschwannom

Wie auch immer man es nennt, die Diagnose eines Tumors im Kopf ist ein Schock für Betroffene und Angehörige. Die Krankheit ist selten und oft wissen auch viele Ärzte wenig über diesen Tumor und die Therapien. Wir haben das oft am eigenen Leib erfahren. Darum helfen wir uns selbst und sind Ratgeber und Stütze für andere Menschen, die mit dieser Situation konfrontiert sind.

In unserer Gruppe sind Betroffene aus Weimar, Erfurt, Jena, Gera, Eisenach und anderen Regionen von Thüringen. Wir

  • bieten Hilfe durch gegenseitigen Erfahrungsaustausch, über Gespräche, Info-Material
  • vermitteln Kontakte zu Ärzten und fachkompetenten Ansprechpartnern, vor allem in Thüringen
  • organisieren regionale Treffen in kleinen Gruppen sowie Fachvorträge zum Krankenbild
  • unterstützen bei der Antragstellung von Reha-Maßnahmen und der Suche nach geeigneten Reha-Kliniken
  • helfen bei sozialen und psychischen Problemen


Wir treffen uns ein Mal im Quartal in Weimar zum Erfahrungsaustausch in gemütlicher Runde. Natürlich können Betroffene einfach unsere Sprecherin kontaktieren, wenn Gesprächsbedarf oder Hilfe gebraucht wird. Du bist mit dieser Diagnose nicht allein.

1.9.2023: Treffen und Informationsveranstaltung im CiberKnife Centrum Erfurt

Am 1. September findet unser reguläres Quartalstreffen statt. Wie angekündigt, werden wir an diesem Tag das CiberKnife Centrum Mitteldeutschland besuchen. Darum findet das Treffen auch bereits 15 Uhr statt. Wir freuen uns über diese Chance und dass sich die leitende Ärztin des Centrums, Frau Dr. Susanne Fichte, Zeit für uns nehmen wird.

29.6.2023: Fazialis-Nerv-Tag in Jena

Beim 3. Jenaer Fazialis-Nerv-Tag zum Schwerpunktthema "Blick aufs Auge" beleuchteten Experten unterschiedlicher Fachrichtungen den Zusammenhang zwischen Fazialisparese und der Funktion oder Dysfunktion des Auges.

Dr. Volk und sein Team hatten wieder ein sehr interessantes Programm mit Referenten aus ganz Deutschland und der Schweiz zusammengestellt, die sowohl medizinischen Fachleuten als auch Betroffenen differenzierte Einblicke in das Thema boten. Ich war live in Jena dabei und fand die Konferenz sehr inspirierend.